网友致卫生系统高管的一封信

        我的家在东北，今年36岁。1999年我有了自己的小宝宝，看到哇哇啼哭的孩子，我们一家人由衷的开心。作为孩子的父亲，我给她起了一个名字：婷婷。婷婷的降临给我们这个小家庭带来了无限的欢乐。看到孩子可爱的脸庞，真是从心眼里往外乐。眼看着女儿一天天的长大了，没想到一个灾难正悄然来到我们家。

        在3年前，我们发现婷婷的腿上有一个硬币大小的淤痕，看上去好象是撞击造成的，所以没当回事。可不幸就从这里开始了，一年后我们发现孩子腿上的淤痕不但没有淡化，反而扩散开了，我们全家开始怀疑起来，紧接着，孩子经常感到腿部酸痛。2007年5月孩子的淤痕已经扩散到了前胸、小腹、后腰、小臂。然而病变在发展过程中，除了经常感到身体疲劳外，病变之处未有任何感觉。带着疑问我们来到本市的医院，有的大夫说是过敏造成的，有的说是线性苔藓，有的说是结缔组织病。为了找到确切病因，我们去了沈阳市的盛京医院(原医大二院)。在这里刘汉绂教授经过取皮活检后确诊，孩子得的是"局限性硬皮病"。他给我们祥细的介绍了这种病，我们听了之后犹如当头一棒。刘教授说：“这种病很少见，目前医学对这个病的病因还不了解，因此还没有有效的救治办法，要想控制病情也比较难。”盛京医院是我们东北地区的权威医疗机构，面对事实我们好象置身于无边的沙漠，在孤注中无力的寻找出路。在没有希望的情况下，我们看着懵懂的孩子心如刀绞，失声痛哭，而孩子却全然不知是什么样的命运在等待着她。

        医生的结论让我们感到茫然。“硬皮病”这个陌生的字眼究竟意味着什么？我们怀着侥幸在网上搜索，最后查到北京协和医院苑勰大夫长期从事这种病的治疗和研究，而且患者反映不错，于是我们在2008年1月份来到北京，协和的“挂号”艰难程度是我从未想象过的，经过10天的努力我们终于等到了协和的重新确诊结果——嗜酸性筋膜炎(也叫硬化性筋膜炎，属硬皮病症科)。尽管我们不是很了解，还是拿了药回去了。在那里我从来没见过这种场面，来自全国各地的患者怀着一线生的希望，排着长队等候挂号。他们和我一样都是这种病的患者，有的患者已经经历了几十年的治疗过程。我来协和之前一直认为硬皮症病人会非常少，但是在这里我见到了众多的病人。我寻问了协和的医生，据她们介绍，平时来这就诊的硬皮症病人一直很多，由于能医治这种病的大夫只有两三个，因此形成了患者看病难的局面。大部分患者要提前三天排队才能挂到号，在排队过程中，有一位好心的众病友告诉了我一个QQ群的号码：29799182(隐形的翅膀2群)，同时说，那里的网友全是这种病的患者。

        回到了家我们给孩子小心翼翼的服药、按摩、打针，在这之余我想到了病友告诉我的那件事，便加入到了QQ群中，在这里病友们热情地招待每一位来访者，基本是有问必答。我被他们的热情所打动了，积极地参与其中，通过深入了解我掌握了一些情况：这些病友来自全国各地，他们就诊的方式也不相同，有的人就地用偏方，有的人去了广州医院进行化疗，有的人去了上海华山，有的人去了以岭，有的刚得病还不知如何救治，大部分人去了北京协和。他们在网上述说了各自的治疗经验,基本上都还处于控制阶段,没有一个人表示已经治好的。他们面对众多的治疗机构也表示了无奈：首先是病因尚不明确,没有哪一个治疗机构能够解释清楚。其次是治疗方法五花八门，各地都处于探索阶段，因而用药都不一致，患者不知哪个药方能对症。再次是花销大,无论是广州还是上海、北京,到这些地方就诊都需要巨大的经济承受能力,患者除了在肉体上经受折磨外,还要承担经济压力。目前这个群体当中有两种人：一是面对双重困难干脆放弃了治疗；另一种是选一个大医院试试看，在迷茫中接受着治疗。

        作为患者家属，我们经历了痛苦的救治过程，我们为这种病的患者表现出的坚强毅力而崇敬，同时更对他们的无助而焦急。每个人来到了这个世界都是平等的，而为什么这些人却在为生存健康而苦苦挣扎?难道做一个正常人最起码的要求都不能满足吗?他们一出生就注定生活在阴暗之中吗?为了帮助这些人尽早解除病痛，我盟生了一个想法：能否让卫生部牵头，把各地从事这种病研究的专家聚集起来，给这些专家提供一个互相交流的平台，把各自的治疗经验让所有的人一同来分享，为攻克这种病创造有利条件？

        要想实现这个愿望，困难是可想而知的。但是看到女儿那懵懂的神情，看到患者饱含期盼的眼神，我只能前行。为了不让硬皮病患者成为被遗忘的角落。于是我在群内积极申导"拯救硬皮病"的计划，发动群内的病友利用互联网表达自己的想法，希望能得到社会的关注。然而这种方法能起到多大的作用还不得而知，但是能为这种病痛折磨的患者出尽自己的力量，不管结果如何我都将为自己的行为感到自豪。